Meg og hjernehinnesvulst - Menigeom

Hjernehinnesvulst er en som regel godartet svulst på hinnen som holder hjernen på plass inne i skallen.  Fordi skallen er hard er en svulst der ikke ufarlig om den får utvikle seg fritt, og de fleste lar seg greit fjerne.

Jeg hadde en ganske ansvarsfull jobb innen økonomi og regnskap, og ledelsen begynte å merke at de slett ikke var fornøyd med jobben jeg gjorde.  Heldigvis for meg var de litt trege til å få sakt meg opp, så de rakk de ikke før diagnosen var stillet.

Jeg hadde i lengre tid slitt med udefinerte vondter rundt om i hele kroppen. Magen slo seg vrang, jeg fikk diare og gikk ned 20 kilo på et par måneder, så ble jeg frisk av det, og opp igjen i vekt.  Så var det korsryggen som ikke virka, og jeg klarte nesten ikke å bevege meg.  Så var det betennelser her og der. Hele tiden var jeg plaget av en slitenhet jeg ikke kjente meg vel med, fordi jeg i utgangpunktet var en type som kunne gjøre veldig mye før jeg ble så sliten at det plaget meg.

Fastlegen undersøkte meg opp og ned, og jeg var gjennom mange underslkelser på sykehuset uten at de fant ut at det var noe galt med meg.  Til slutt spurte fastlegen om jeg kunne tenke meg å gå til psykolog.  Jeg svarte at det kunne jeg godt tenke meg, selv om jeg var sikker på at det ikke ville hjelpe.  Det gjorde det imidlertid.  Han fant ut at jeg led av "Dyp, alvorlig, skjult depresjon med et bykymringsnivå langt under det normale for en i min livssituasjon.", og med denne diagnosen i bunnen ga han meg Efexor, en slags lykkepille.  Denne greide å dempe kroppens signaler om at noe var galt, og i tillegg gjorde den slik at jeg var god og varm hele tiden, jeg som før hadde sitti å fryst med to tepper på, kunne nå gå ut å måke snø i 20 kuldegrader med bare t-skjorte på.

Min livssituasjon på den tiden var en manisk depressiv mann, en sønn sterkt preget av sin fars ubalanse, en senil svigermor og 100% jobb i tillegg.  Det plaget meg aldri, jeg tok en dag av gangen, og det gikk forholdsvis bra.  At det skulle resultere i den skjult depresjon trodde jeg egentlig aldri på.  Jeg er ingen dyp person, og jeg tror overflatemennesker egentlig har det bedre enn de som skal analysere alt opp og i mente, og stille seg spørslmål om hva hvis, og har jeg gjort rett, og mange andre spørsmål jeg aldri stiller meg selv, jeg bare gjør det jeg syns er best NÅ, og er fornøyd med meg selv.

Tilbake til svulst.  Våren 2001 begynte et par av tærne mine å danse på egenhånd rett som det var.  En litt sterk leamus, tenkte jeg, men etter et besøk hos søstra mi på Sunnmøre fikk jeg klar beskjed om at det kunne være noe alvorlig, og jeg strøk avgårde til legen.  Han var nok også litt skeptisk i forhold til hva det kunne være og sendte meg videre til nevrologisk poliklinikk på sykehuset.  Mens jeg venta på time der ble vibrasjonene i beinet større og større, og følelsen gikk høyere og høyere opp, til slutt nådde det helt til hofta.  Det falt meg dessverre ikke inn å gå til legen å klage på at jeg ikke var innkaldt til nevropol enda.  En fredag i november samme år satt jeg på jobben, sliten som få, det var like før arbeidsdagen slutta.  Da var det akkurat som om det randt masse blod på innsiden av hodet, og jeg tenkte at nå får jeg nok hjerneblødning. (Har siden skjønt at dette også var epilepsianfall.)  Jeg gikk hjem nærmest som en zombie,  kvelden gikk, og vi skulle i seng, min mann og jeg.  I det jeg la meg og begynte å slappe av startet anfallet i tærne igjen og gikk oppover mot hofta, men denne gangen stoppet det ikke der, men gikk videre helt opp til hodet, og jeg fikk et grand mal epelepsianfall.

Min ellers så tafatte mann fikk nå fart på seg,  og fikk tak i sykebil, og jeg ble innlagt på nevrologsik avdeling på sykehuset.  Jeg kom til meg selv på mottaket, og fikk noen trøstens ord av en sykepleier før jeg ble kjørt på avdelingen.  Der ventet min mann, og han satt hos meg litt før han dro hjem.  Han fikk også varslet min familie og jobben.

Neste dag ble det tatt CT og EEG av hjernen min.  Nevrologen kom og ville snakke med meg, og jeg ble tatt ut av rommet og inn i et lite skifterom. Der satt hun seg ned rett mot meg og sa: "Du har svulst på hjernehinnen" Og min første tanke var: "Så delig, det feiler meg noe, det er ikke bare noe jeg har gått og innbildt meg!"  mer fikk jeg ikke tenkt før hun fortsatte med at den som regel var godartet og at den satt fint til for å bli oprert bort. 

Når min mann kom på besøk kviet jeg meg for å si det til han, men han hadde kommet meg i forkjøpet, og hadde lest på internett hva det kunne være, så han ble jo bare lykkelig for at det gikk an å gjøre noe med det og at prognosene var såpass bra.

Jeg skulle opereres på Ullevål sykehus 14 dager senere, og for at jeg skulle få slappe av maksimalt fikk min mann plass på et psykiatrisk senter mens jeg var borte. Det var veldig bra for meg, men han kjedet seg nok en del der siden han var forholdvis frisk og de andre ikke var det.

Da jeg våknet av narkosen spurten en velvillig sykepleier om ikke hun skulle smøre bena mine.  Hun startet med det venstre, og det var ille!!!  Det kjentes ut som om hun smørte meg med aluminiumsfolie som var krøllet sammen.  Jeg sa ikke noe med en gang, og hun gjorde ferdig den foten og startet på den andre - det var jo deilig!!!!  jeg måtte spørre om hun gjorde det samme med begge føttene, og da hun svarte ja, sa jeg at da er det noe galt med det venstre benet mitt, det er veldig annerledes enn det var.

Svulsten min var litt større enn en valnøtt, men mindre enn et egg.  Kirurgen antyrdet at jeg kunne ha vært født med den. Svulsten hadde grodd inn der den hadde hatt plass til det, og kirurgen hadde hatt sitt svare strev med å skjære den ut i små biter uten å skade det den hadde voskt seg rundt.  Og så hadde han da tydligvis gried å skjære av en nerve som har med følelse i foten å gjøre.  Jeg kan kjenne forskjell på varmt og kaldt, men i "sokken" har jeg veldig forstyrra berøringsfølseslnerve. Benet gjør som jeg sier, men det forteller ikke hodet mitt hva det gjør.  Leddfølelsen er borte, og det føles som om benet sover hele tiden.  Jeg får fantomsmerter hvis jeg trår på noe, og hvis jeg har på en sko som trykker litt.  Jeg kan ikke gå i tøfler eller strandsko uten hælkappe eller stropp fordi jeg får signaler om hvilke muskler jeg skal bruke for å få den med meg.  Jeg fikk også betennelese i ankelleddet fordi musklene konstant jobba for å finne ut når jeg sto rett opp og ned, og følgeglig har jeg balanseproblemer.  jeg brukte et par måneder på å lære meg å gå, og likevel detter jeg en del.  Jeg kjenner ikke at benet sklir på glatt underlag (enten is eller rullende steiner) før jeg er så langt i fallet at det er umulig å ta seg inn igjen.  Jeg har fått en ortose (støtteskinne) som holder leddet i ro.  Den tar jeg på når jeg går tur.

Jeg kom meg gradvis, holdt meg hjemme i 3 måneder, fikk ikke lov å jobbe før det, men satt igang så snart jeg kunne, først med 20%, og så økte jeg sakte.  Et drøyt år etter var jeg i full jobb igjen, men slitenheten var der enda, og jeg merket at det var flere ting som ble vanskelige, og jeg oppdaget at ting jeg hadde gjort på jobben på slutten av dagen før ikke holdt mål, og jeg måtte gjøre det på nytt dagen etterpå.  Etter en samtale med sjefen som jo selvfølgelig ikke var fornøyd med arbeidsresultatet mitt, gikk jeg i tenkeboksen, og skrev ned hva jeg egentlig slet med.  Jeg tok kontakt med bedriftshelsetjenesten før jeg gikk til legen, for jeg ville ha sortert alt klart før jeg gikk til han.  BHT ga meg også tips til en nevropsykologisk test, for å sjekke min kognitive tilstand, og  jeg spurte legen om jeg ikke kunne få en slik en, og det fikk jeg.

Resultatet var en sykemeldingsperiode hvor jeg sammen med leder skulle finne ut hvilket ytelsesnivå jeg var på. Etter et år med forskjellige sykemeldingsgrader endte vi til slutt opp med 40% jobb og 60% uføretrygd.  

Jeg har økt trøttbarhet.  Etter sosiale arragementer kan jeg sove i  2 døgn bare avbrutt av litt mat. Må jeg jobbe ekstra er det samme greia.

Jeg konsentrerer meg alt for mye, noe som gjør at trettbarheten hindrer ytelsen når jeg konsentrerer meg, og jeg kan til og med sovne mens jeg konsentrerer meg.

Jeg har problemer med ord og setninger, og jeg husker ikke det jeg leser.  Jeg husker det bedre hvis det blir lest for meg, og jeg har etterhvert blitt veldig glad for lydbøker.

Jeg kan ikke høre på klassisk musikk, noe jeg er veldig glad i, men jeg kan høre rockemusikk. Min kjære kusine sier at det er fordi klassisk musikk krever mer av sin lytter.

I dag lever jeg et rolig og regelmessig liv, som er godt både for meg og min mann.  Han har det siste året vært lagt inn på psykiatrisk sykehus ca10 mnd, og trenger regelmessighet.

Jeg ser på meg selv som heldig, fordi jeg lever, fordi jeg ikke har større bivirkninger og fordi jeg har en arbeidsplass som virkelig har tatt vare på meg.

13/4-2019: 

Nå 18 år senere har jeg fått å vite at svulsten vokser igjen. Det går svært langsomt, og jeg håper det er så langsomt at jeg dør av alderdom før den gjør seg gjeldende igjen. Jeg var på MR i desember 2019, og skal på MR igjen i desember 2020, så få vi se hvor mye den har vokst på den tiden.

Meg og helsevesenet og forståsegpåere

En ting jeg ikke har skrevet så mye om over er hvordan helsevesenet fungerte i mitt tilfelle.  jeg vet at dette er individuelt, og forteller bare hvordan det var i min sak i 2001

Jeg var på og av sykemeldt fra 1998 - 2001

Jeg ble henvist til psykolog og fikk diagnosen skjult deprimert

Jeg ble henvist til nevrologisk poliklinikk i mai 2001.

I november 2001 fikk jeg grand mal epilepsianfall og det ble oppdaget svulst, jeg ble operert i begynnelsen av desember.  (Se over)

6 uker etter operasjonen fikk jeg innkalling til kontroll etter operasjonen

Nesten samtidig fikk jeg en innkalling til nevrologisk poliklinikk  hvor jeg sto i kø fra mai.  Dette var altså nesten et år etter henvendelsen fra min lege.

Som konsekvens mistet jeg lappen i ett år, og har måttet fornye den men ujevne mellomrom. Det påstås fra helsevesenets side at det ikke er dems skyld.  Grunnen til at jeg mistet lappen var at jeg fikk et grand mal epilepsianfall, det kunne kanskje vært unngått om ventetiden på nevrologisk poliklinikk hadde vært f.eks. bare 3 måneder.

Det som frustrerte meg mest etter diagnosen hjernehinnesvulst var imidlertid noe helt annet:

I flere år hadde jeg gått halvdårlig og tufsete, og folk hadde en holdning som fortalte meg tydelig at jeg bare var lat, eller hadde tatt på meg for mye.  Noen sa til og med rett til meg at jeg måtte skille meg fra min manisk/depressive mann, og la skylda for mine vondter på han.  Slikt sårer jo selvfølgelig, og jeg visste at det ikke var der skoen trykket.

Når så disse samme menneskene etter diagnosen ble kjent kom og hadde slik omsorg for meg og behandlet meg med den respekt de burde hatt før diagnosen ble kjent, ble det veldig vanskelig og beholden respekten for dem.  Det gjaldt kolleger, venner, familie,  helsepersonell og fjernere personer som hadde gode løsninger på mine problemer.

Jeg mistet også totalt respekten for psykologtjenesten som kunne finne en slik diagnose på meg som dem fant.  Med hvilken rett påstår de at et mentalt friskt menneske er dypt skjult deprimert???  Men som sagt, de kan ha rett i 90% av tilfellene, og jeg var bare unntaket.

Nyeste kommentarer